Una familia vallisoletana se sincera sobre su hijo con autismo: "Hay que entenderlos y no juzgar precipitadamente sus conductas"
La familia Ávila Cernuda conoce bien lo que significa recorrer el camino del autismo desde la incertidumbre inicial hasta la construcción de una vida marcada por el aprendizaje, la constancia y el amor incondicional. Sergio, de 24 años, es el hijo mediano de una familia de Valladolid. y desde muy pequeño, comenzó a mostrar señales que hicieron sospechar a sus padres de que su desarrollo seguía un ritmo diferente. Años después, el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista no solo transformó su familia, sino también su manera de entender el mundo.
Coincidiendo además con la reciente celebración, el pasado abril, del Mes del Autismo en Valladolid, esta historia pone cara y voz a una realidad que todavía necesita más comprensión social y menos prejuicios. A través de esta entrevista concedida al periódico digital Valladolid Plural, la familia comparte los retos, las fortalezas y las emociones que acompañan el día a día junto a Sergio, un joven vallisoletano con una memoria extraordinaria, una gran capacidad afectiva y una forma única de percibir el entorno.
Pregunta. ¿Cómo es vuestra familia?
Respuesta. Nosotros somos padres de tres hijos, Sergio es el mediano. Empezamos a percibir ciertas señales de que algo no iba bien antes del año. No éramos padres primerizos, de manera que fue inevitable comparar ciertos aspectos de su desarrollo con el de nuestro hijo mayor. Sergio no atendía cuando le llamábamos por su nombre, carecía de los gestos protodeclarativos y protoimperativos que suelen aparecer en torno a los 12 meses y que habíamos podido observar en su hermano mayor.
Sergio nunca señalaba objetos ni para pedirlos ni para mostrar interés en ellos. Estos gestos son básicos en la comunicación intencional y nuestro hijo no los tenía. También resultaba muy llamativo que desde muy bebé tenía problemas con el sueño y la alimentación. Todo esto sumado al retraso del inicio del lenguaje oral y a una forma de jugar que no se correspondía con su edad.
"Sigue habiendo estereotipos y tópicos con respecto a las personas autistas que se alejan de la realidad"
P. ¿Cómo os dieron el diagnóstico? ¿Cuál fue vuestra primera reacción?
R, Pasamos por una serie de pruebas que se prolongaron durante meses, hasta que finalmente nos dieron el diagnóstico de TEA un mes después de cumplir Sergio los 3 años. Ese momento es muy duro y muy difícil de explicar. En nuestro caso teníamos un desconocimiento considerable en torno al autismo, contábamos con algunas referencias cinematográficas y poco más, y la imagen formada en nuestras mentes distaba mucho de lo que observábamos en nuestro hijo. Había y sigue habiendo una serie de estereotipos y tópicos con respecto a las personas autistas que se alejan enormemente de la realidad.
Es muy doloroso recibir el diagnóstico y constatar que el desarrollo de tu hijo no es el esperado ya que surgen multitud de dudas y preocupaciones. A nivel familiar se viven situaciones muy difíciles, es fundamental permanecer unidos y ayudarnos entre todos a superar esos momentos en los que ni anímica ni emocionalmente nos vemos con fuerza para continuar luchando, pero no podemos jamás dejar de hacerlo. Nuestra lucha es una carrera de fondo que no termina nunca, porque nuestros hijos nos van a necesitar y van a depender de nosotros siempre.
P. ¿Cómo describirían las fortalezas y habilidades de su hijo?
R. Sergio tiene una memoria extraordinaria, especialmente en aquellos aspectos que más le gustan. Por poner un ejemplo, le encantan las películas de Disney y Pixar y tiene memorizados todos los títulos en español, inglés y francés asociados al número de clásico con el que se han comercializado y el año en que se estrenaron. Es capaz de responder a cualquiera de esas preguntas formuladas aleatoriamente sin cometer ningún error.
Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando la primera vez que habló lo hizo contando números porque lo había visto en un programa infantil. A los 5 años se sabía todas las tablas de multiplicar sin cometer ni un solo error. Otra de las fortalezas de Sergio es que sabe perfectamente lo que quiere y lo que no, y así nos lo hace saber. Y por supuesto la capacidad de dar cariño y de hacernos sentir con sus abrazos, besos y sonrisas lo mucho que nos quiere. Para mí eso es lo más importante.
P. ¿Qué tipo de rutinas o actividades le ayudan a sentirse más cómodo y seguro en su día a día?
R. En general, a las personas con autismo les ayuda contar con un entorno estructurado y predecible. La planificación y la anticipación a las actividades les proporciona seguridad y reduce el malestar que puedan generar los cambios inesperados, ya que estos pueden resultar difíciles de gestionar. Sergio no es especialmente rígido en cuanto a sus rutinas, si hay algún cambio con respecto a lo previsto, es suficiente con explicárselo con antelación. Lo que sí le gusta es disponer de un calendario anual en el que podamos ir escribiendo actividades programadas como vacaciones o cumpleaños, pero incluso en este caso acepta que haya cambios.
P. ¿Cuáles son los mayores retos que encuentran actualmente y cómo los afrontan como familia?
R. El mayor reto al que nos enfrentamos las familias es el desconocimiento que existe con respecto al autismo. Es verdad que se han conseguido logros y que ha habido un gran avance en los últimos años, pero aún así queda un largo camino por recorrer. Si la sociedad fuese más consciente de los problemas a los que tienen que enfrentarse y superar nuestros hijos diariamente no juzgarían ciertos comportamientos, es más, empatizarían plenamente con ellos.
P. ¿Qué tipo de apoyos o recursos educativos, terapéuticos, sociales estáis recibiendo y están siendo más útiles para vuestra familia?
R. Nosotros pertenecemos a la Asociación Autismo Valladolid prácticamente desde que tuvimos el diagnóstico de nuestro hijo. Sergio es alumno del colegio de Educación Especial El Corro y actualmente recibimos los recursos del Centro de Día Alfahar y Hogar Residencia Hamelín que nos los proporciona la Asociación, siendo un pilar fundamental no solamente para nuestros hijos, sino para las familias que pertenecemos a ella.
En nuestro caso no disponemos de plaza concertada en ninguno de los servicios que acabo de mencionar y el apoyo económico con el que contamos es el de las prestaciones vinculadas al servicio. Suponen una ayuda para paliar los gastos pero no los cubren en su totalidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de que existan más plazas concertadas desde el inicio del servicio, garantizando así una atención adecuada y accesible para todas a las personas con autismo y sus familias.
"Tienen una forma de percibir el mundo diferente a nosotros, ni mejor ni peor, simplemente distinta"
P. ¿Cómo les gustaría que otras personas entendieran mejor a su hijo o a las personas con autismo en general?
R. El autismo no es una enfermedad, es una condición del neurodesarrollo que afecta al procesamiento cerebral. Tienen una forma de percibir el mundo diferente a nosotros, ni mejor ni peor, simplemente distinta. Su percepción sensorial difiere completamente de la nuestra, puede oscilar entre una hiposensibilidad y una hipersensibilidad sensorial. Muchas personas autistas escuchan sonidos que para nosotros pasan desapercibidos, mientras que nosotros podemos centrarnos en una conversación ellos perciben todo tipo de ruidos. El autismo se caracteriza por problemas en la interacción social, la comunicación y por su inflexibilidad e intereses restringidos.
Cuando se da una sobrecarga a nivel sensorial, emocional o de cualquier otro tipo el sistema nervioso se satura provocando una crisis que a nuestros ojos resulta disruptiva, pero no es más que una respuesta a esa situación extrema que están sintiendo y viviendo. La sociedad tiene que entenderlos y no juzgar precipitadamente ciertas conductas o formas de comportarse. No se trata de incluirlos en la sociedad porque ya lo están, se trata de favorecer la convivencia considerando la neurodivergencia como un factor enriquecedor para todos.
