Concepción Galván, presidenta de Autismo Valladolid: "Cada vez hay más personas con TEA, pero los apoyos no están creciendo al mismo ritmo"
El mes de abril tiene asociado este año un elemento muy simbólico y reivindicativo, el infinitivo. La Asociación Autismo Valladolid, aprovechando el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebró el pasado 2 de abril, ha querido ampliar su labor de sensibilización con el 'Mes del Autismo' con el objetivo de llegar a todos los ámbitos de la sociedad. El próximo viernes 17 de abril, la Plaza Mayor de Valladolid acogerá el acto central de visibilidad y reivindicación de un colectivo que aún tiene muchos retos por delante y muchas barreras que derribar.
En Valladolid Plural ponemos nombre y apellidos a las personas que hace posible este trabajo social tan importante para el colectivo. Hablamos con la presidenta de Autismo Valladolid, Concepción Galván, y la directora general, Clara Torrellas. Ambas trabajan en la provincia de Valladolid, junto a un equipo de 165 profesionales, para atender cada año a más de 500 personas con autismo y a sus familias a través del Centro de Educación Especial El Corro, el Centro de Día Alfahar, el Hogar Residencia Hamelín, el Centro Autismo Tordesillas y el Centro de Recursos. Aunque no hay datos recogidos oficialmente, en términos generales, se considera que el Trastorno del Espectro del Autismo afecta aproximadamente a en torno al 1% de la población, lo que supone alrededor de 500.000 personas en España.
Pregunta. ¿Qué significa para vuestra asociación la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo?
Respuesta. El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es una fecha fundamental para Autismo Valladolid. Representa una oportunidad única para visibilizar la realidad de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), sensibilizar a la sociedad y reivindicar sus derechos. No se trata solo de una jornada simbólica, sino de un altavoz para poner en el centro del debate social las necesidades y demandas de este colectivo.
Para nuestra entidad, creada por familias en 1981, este día tiene un significado especialmente emotivo y reivindicativo. Es un momento para reconocer el camino recorrido, pero también para recordar que aún quedan importantes desafíos por afrontar. Más de cuatro décadas después, seguimos trabajando con el mismo propósito, garantizar apoyos específicos y especializados, así como oportunidades reales a lo largo de toda la vida.
"El acto central del Día del Autismo celebrará el 17 de abril en la Plaza Mayor de Valladolid, un espacio simbólico y abierto a la ciudadanía"
P. ¿Qué actividades habéis organizado este año en Valladolid?
R. Este año hemos querido dar un paso más en nuestra labor de sensibilización y hemos ampliado la programación al 'Mes del Autismo', con el objetivo de llegar a más espacios, más destinatarios y más ámbitos de la sociedad. Uno de los ejes centrales de esta programación es el acto institucional que tendrá lugar el 17 de abril a las 10.30 horas en la Plaza Mayor de Valladolid, un espacio simbólico y abierto a la ciudadanía. En este encuentro realizaremos la lectura del manifiesto con la foto institucional con el símbolo del infinito y una actividad de sensibilización con realidad virtual para que las personas puedan sentir, de forma experiencial, la sobrecarga sensorial que viven las personas con autismo a diario.
Junto a este acto central, hemos diseñado una programación paralela que se extiende por toda la ciudad y la provincia. En el ámbito educativo, hemos distribuido materiales de sensibilización en centros escolares, con el objetivo de fomentar desde edades tempranas una mirada más comprensiva hacia el autismo. Queremos que las aulas sean espacios donde se aprenda a entender antes que a juzgar. Asimismo, se han impulsado acciones de impacto social dirigidas a la ciudadanía visibilizando el lema de la campaña nacional 'Menos juicios. Más apoyos'. Por otro lado, se ha contado con la implicación del comercio local, que está participando mediante la decoración de escaparates con cartelería de la campaña y elementos en color azul o el infinito.
En el ámbito académico, el 15 de abril celebraremos en la Facultad de Educación y Trabajo Social, la jornada 'Hablemos de autismo, más allá de las aulas', un espacio abierto de reflexión para abordar el autismo desde diferentes perspectivas. El 18 de abril, en Tordesillas, se celebrará un cuentacuentos y taller de manualidades dirigido a niños y niñas de 4 a 10 años y sus familias, en un entorno abierto pensado para disfrutar del ocio compartido entre niños con y sin autismo. La actividad tendrá lugar en el Centro Autismo Tordesillas y requiere inscripción previa en la Biblioteca de Tordesillas. Todavía hay plazas libres y solo hacen falta ganas de divertirse, compartir y crear juntos.
P. ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan actualmente las personas con TEA y sus familias?
R. El gran reto al que se enfrentan las personas con TEA y sus familias es que el autismo es una condición que acompaña a la persona durante toda su vida, pero los apoyos no siempre están garantizados en todas las etapas. Aunque se ha avanzado en visibilidad y conocimiento, siguen existiendo importantes carencias estructurales. Uno de los desafíos más relevantes es el diagnóstico temprano. Sabemos que el autismo puede detectarse en torno a los 18 meses, sin embargo en España el diagnóstico llega más tarde, lo que supone perder un tiempo clave de intervención.
Por eso es imprescindible mejorar la coordinación entre el sistema sanitario, educativo y social para garantizar diagnósticos precoces y una intervención especializada de calidad desde el primer momento. Otro reto fundamental es la falta de recursos suficientes ante el crecimiento constante del número de personas diagnosticadas. Cada vez hay más personas con autismo, pero los apoyos no están creciendo al mismo ritmo, lo que genera sobrecarga en las familias y una enorme incertidumbre sobre el futuro. Esta situación es especialmente crítica en la etapa adulta, donde faltan plazas de centros de día, recursos residenciales y apoyos a la vida independiente.
"El acceso al empleo es una de las grandes asignaturas pendientes. Entre el 76% y el 90% de los adultos con autismo se encuentran desempleadas"
El acceso al empleo es, sin duda, una de las grandes asignaturas pendientes. Según datos de Autismo Europa, entre el 76% y el 90% de las personas adultas con autismo se encuentran desempleadas, lo que convierte a este colectivo en el que presenta la mayor tasa de desempleo dentro de la discapacidad. A todo ello se suma un reto cada vez más urgente y poco atendido como es el envejecimiento de las personas con autismo. Nos encontramos con personas que envejecen sin contar aún con recursos suficientes y con familias que también se hacen mayores, lo que genera una preocupación constante sobre qué ocurrirá cuando falten los apoyos familiares. Este ámbito requiere planificación, investigación y la creación de modelos de envejecimiento activo y digno.
P. ¿Qué tipo de apoyo ofrecéis desde la Asociación a los niños y jóvenes con autismo y sus familias y qué servicios consideráis más necesarios hoy en día?
R. Autismo Valladolid ofrece una atención integral, especializada y de calidad a lo largo de todo el ciclo vital, desde la infancia hasta la vida adulta, adaptándose a los distintos niveles de necesidad de apoyo y atendiendo tanto en la ciudad de Valladolid como en su provincia. Nuestro trabajo comienza con procesos de diagnóstico y valoración especializada, que permiten identificar las necesidades reales de cada persona y diseñar apoyos ajustados desde el inicio. A partir de ahí, desarrollamos intervenciones que incluyen atención temprana, educación especializada e intervención terapéutica, como logopedia, integración sensorial y apoyo emocional.
En el caso de niños y jóvenes, además del ámbito educativo y terapéutico, apostamos por el desarrollo de habilidades sociales y la participación en actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el aprendizaje en contextos naturales y para favorecer una inclusión social real. Ya en la etapa adulta, impulsamos la inserción sociolaboral mediante programas específicos de empleo, que incluyen el desarrollo de competencias y requisitos prelaborales, orientación profesional, intermediación con empresas y apoyo directo en el puesto de trabajo, trabajando tanto con las personas con autismo como con el tejido empresarial.
Además, disponemos de un Centro de Día y un Hogar Residencia destinados a la atención de personas adultas con mayores necesidades de apoyo, ofreciendo una atención específica, especializada y continuada orientada a mejorar su calidad de vida. Estos recursos proporcionan apoyos en las actividades de la vida diaria, atención a la salud, acompañamiento emocional y participación social.
"Estamos trabajando en reforzar la atención especializada en el medio rural"
P. ¿Qué proyectos tenéis en marcha en Valladolid o provincia para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo?
R. En la actualidad estamos impulsando proyectos estratégicos centrados en retos emergentes del autismo. Uno de ellos es el refuerzo de la atención especializada en el medio rural para garantizar que vivir fuera de la ciudad no suponga una desventaja en el acceso a apoyos ni en las oportunidades de participación y autonomía. También estamos trabajando de forma específica en el envejecimiento de las personas con autismo, un ámbito todavía poco desarrollado, que requiere planificación, nuevos modelos de apoyo y respuestas adaptadas tanto para las propias personas como para sus familias.
Otro eje importante es la digitalización aplicada a los sistemas de comunicación y a los apoyos, incorporando herramientas tecnológicas que faciliten la accesibilidad cognitiva, la comunicación funcional y la autonomía en la vida diaria. Por último, seguimos desarrollando itinerarios personalizados de inserción sociolaboral, que no solo preparan a las personas para el empleo, sino que trabajan con las empresas y el entorno para que las oportunidades laborales sean reales, sostenibles y accesibles. Nuestro propósito es seguir desarrollando recursos y programas que respondan a las necesidades actuales y futuras de las personas con autismo y sus familias.
